Der Tag der seltenen Krankheiten ist ein internationaler Aktionstag, der seit 2008 jedes Jahr am letzten Tag im Februar, stattfindet und auf seltene Erkrankungen sowie die Herausforderungen der Betroffenen aufmerksam macht. ¹ Er dient als Solidaritätstag, an dem Vorurteile abgebaut, Wissen vermittelt und Menschen mit seltenen Krankheiten sichtbar unterstützt werden.²

Geschichte

Der Tag geht auf eine Initiative der European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) zurück, die 2008 in Europa und Kanada den ersten Rare Disease Day am 29. Februar ins Leben rief, um die Öffentlichkeit für die Belange von Patient*innen mit seltenen Erkrankungen zu sensibilisieren. ³ Der Schalttag wurde bewusst gewählt, da er der seltenste Tag im Kalenderjahr ist und symbolisch für die Häufigkeit solcher Krankheiten steht. In Nicht-Schaltjahren fällt er auf den 28. Februar. ⁴Unterstützt von der Canadian Organization for Rare Disorders verbreitete sich die Idee rasch weltweit. Heute beteiligen sich Organisationen, Kliniken, Schulen und Unternehmen in über 100 Ländern an Aktionen.

Jedes Jahr steht ein anderes Motto im Fokus:

2026: Gerechtigkeit
2025: Mehr als du dir vorstellen kannst
2024: Teilt eure Farben
2023: Selten sind Viele
2022: Bekennen Sie Farbe

Brauchtum

Typisch ist das bunte Zebra als Symbol. Es steht als ironischer Protest gegen den ärztlichen Spruch „Wenn du Hufgetrappel hörst, denke an Pferde, nicht an Zebras” und damit für seltene Erkrankungen, die oft übersehen werden. ⁶ Menschen tragen bunte Kleidung oder Accessoires, Gebäude werden farbig beleuchtet, und in sozialen Medien dominieren Hashtags wie #RareDiseaseDay, #SeltenSindViele oder #ShareYourColours.⁷

Weltweit finden Infoveranstaltungen, Vorträge, Mitmachaktionen, Spendenläufe und Kunstprojekte statt, die über 6.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen aufklären. Dabei sind viele genetisch bedingt und chronisch.⁸ In Deutschland organisieren Zentren wie das Universitätsklinikum Würzburg oder die Deutsche Leberhilfe Events, Infostände in Fußgängerzonen und Online-Kampagnen, um Diagnoseverzögerungen und Stigmatisierung anzugehen:⁹ Paul-Ehrlich-Institut (PEI) zu Regulation und Forschung, ACHSE-Online mit Infoveranstaltungen und Events bundesweit, das Universitätsklinikum Würzburg (ZESE) mit Sensibilisierungsaktionen.

Wissenswertes

Das Zebra-Symbol steht für Vielfalt und Einzigartigkeit. In Deutschland leben schätzungsweise vier Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten, die zusammen nicht mehr selten sind. ³ Viele Erkrankungen bleiben lange unentdeckt, da sie weniger als fünf5 von 10.000 Einwohnern betreffen. Der Tag fordert genau das: frühere Diagnosen und bessere Forschung in diesen Bereichen. ²

Ähnliche Feiertage

• Tag der Menschen mit Behinderungen (3. Dezember)
• Weltgesundheitstag (7. April)
• Purple Day (26. März)
• Welltag der Kranken (11. Februar)
• Tag der Pflege (12. Mai)

Quellen

1. Tag der seltenen Krankheiten (wikipedia.org)
2. Paul Ehrlich Institut (pei.de)
3. Tag der seltenen Krankheiten, ATAxie (ataxie.de)
4. Kuriose Feiertag(kuriose-feiertage.de)
5. Rare Disease Day 2026 (immundefekte.info)
6. Tag der Seltenen Erkrankungen: Mehr als du dir vorstellen kannst (leberhilfe.org)
7. ACHSE-Online Infoveranstaltungen und Events zum Rare Disease Day 2026 (achse-online.de)
8. Pro Campus Sanofi – Tag der seltenen Erkrankungen (pro.campus.sanofi)
9. ZESE: Tag der Seltenen Erkrankungen – Universitätsklinikum Würzburg (ukw.de)